21 de marzo: Día Internacional del Síndrome de Down

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Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down | El Español
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Hoy, día 21 de marzo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. En España, 34.000 personas viven con síndrome de Down, mientras que en el mundo lo padecen seis millones de personas.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Internacional del Síndrome de Down. Esta discapacidad intelectual siempre ha estado presente y existe en todas las partes del mundo.

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La finalidad de este día es generar una mayor conciencia pública sobre el síndrome, además de recordar la dignidad, valía y valor de las personas que lo sufren. La conmemoración del 21 de marzo pretende promover la diversidad y defender los derechos, independencia y capacidad para tomar decisiones de las personas que viven con síndrome de Down.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el Cromosoma 21. Generalmente, los bebés nacen con 46 cromosomas. En el caso de los bebés que nacen con este síndrome, tienen una copia extra del cromosoma 21. El término médico de tener un cromosoma más se denomina “trisomía”, por lo tanto, al Síndrome de Down también se le conoce como Trisomía 21.

Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 | Fuente: La Vanguardia

Este material genético adicional afecta en la forma que se desarrolla el cuerpo y el cerebro del bebé, causando tanto problemas físicos como mentales. Las personas que tienen síndrome de Down padecen una discapacidad intelectual. Sin embargo, este síndrome es una alteración genética, no una enfermedad.

Tipos de síndrome de Down

En total hay tres tipos de síndrome de Down. No se pueden distinguir entre ellos a menos que se observen los cromosomas, ya que los comportamientos y las características físicas son muy similares.

El primer tipo es la Trisomía 21. También se le conoce como Trisomía libre o simple. Es el más común, ya que se da en el 95% de las personas que tienen síndrome de Down. En esta forma existen tres copias completas del cromosoma 21 en todas las células.

El segundo tipo se denomina Translocación cromosómica. Lo tienen el 3,5% de personas con síndrome de Down. En esta situación, la tercera copia del cromosoma 21 está unido a otro cromosoma de un par distinto al 21, normalmente está conectado al 14.

Representación visual de la Translocación cromosómica | Massachusetts General Hospital

El tercer y último tipo es la forma menos habitual de síndrome de Down. Se conoce como Mosaicismo y tan solo lo tienen un 1,5 % de la población que padece esta alteración. En este caso, la persona tiene tanto células con 46 cromosomas (sin trisomía 21), como otras células con 47 cromosomas, es decir, con un cromosoma 21 extra. En resumen, no todas las células del organismo presentan trisomía 21. Como bien indica la palabra mosaico, es una mezcla o combinación.

Problemas

Las personas afectadas de síndrome de Down tienen una serie de características físicas singulares. La cara aplanada, una lengua protuberante (con tendencia a salirse de la boca), el cuello corto, los ojos con forma de almendra y rasgados hacia arriba, las orejas más pequeñas y una estatura más baja en la niñez y adultez son algunas de ellas.

Respecto a la discapacidad intelectual, cada persona con síndrome de Down tiene capacidades diferentes. Normalmente tienen un coeficiente intelectual en un rango de levemente a moderadamente bajo. Además, suelen ser más lentas para hablar que los demás.

Los problemas de salud no incluyen a todas las personas con síndrome de Down. Aparte de los rasgos faciales, no se ven afectados por ninguna otra dificultad médica. Sin embargo, otras personas pueden tener uno o más problemas médicos de nacimiento. Algunos de ellos son la pérdida auditiva, infecciones en el oído, defectos cardiacos, enfermedades relacionadas con los ojos (por ejemplo, cataratas) y apnea del sueño obstructiva (cuando la persona deja de respirar durante algunos momentos mientras duerme).

Además, hay algunos problemas menos frecuentes que pueden afectar a algunas personas con síndrome de Down. Una dislocación de la cadera, obstrucciones intestinales, la enfermedad tiroidea, anemia o leucemia desde la niñez temprana son algunos de ellos.

Actividades por el Día Mundial del Síndrome de Down

Down Madrid es una fundación que presta su apoyo a las familias y personas con síndrome de Down. Esta asociación tiene planeada una jornada con diferentes actividades para este 21 de marzo. En ella participaran tanto usuarios de la entidad como sus familiares. Podremos encontrar tanto mercadillos, como murales y actividades lúdicas y deportivas con motivo de la celebración y, sobre todo, reivindicación de este día.

Una de las campañas más bonitas en este día es la acción de `Calcetines Desparejados´. Esta acción anima a la población a hacerse una foto con un par de calcetines desparejados y subirla a las redes sociales bajo el hashtag #CalcetinesDesparejadosDM. La iniciativa busca concienciar sobre la inclusión y la diversidad.

Además, la cadena infantil de RTVE, Clan, emitirá el estreno de su nueva serie, `El mundo de Pau´, entre el 19 y el 21 de marzo. Ha sido coproducida por RTVE y APunt, y trata sobre Pau, un niño de nueve años con síndrome de Down. En ella también ha colaborado la Fundación Asindown, con la finalidad de dar visibilidad y normalizar las características de los niños con síndrome de Down entre los más pequeños.

Portada de la serie `El mundo de Pau´ | Fuente: RTVE

Inclusión social

Este día significa inclusión en todos los sentidos de la palabra. El 21 de marzo se reivindica la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down. Según la ONU, hay que hacer que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y así poder lograr un cambio positivo.

La concienciación social es de mera importancia para recordar la validez de las personas con síndrome de Down. Hay que olvidar los prejuicios y promover la integración social, ya que todavía queda mucho trabajo por hacer.

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