Desde que se aprobara el pasado 8 de marzo por unanimidad, la tramitación se ha bloqueado más de 40 veces
El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad la ley ELA. No obstante, después de más de un año, su tramitación se ha visto bloqueada más de 40 veces. Esto supone un duro revés para las más de 3.000 personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
De acuerdo con un informe elaborado por la fundación Luzón en 2021, el ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca daños graves e irreversibles en las funciones básicas, tales como el tragar, respirar, hablar o caminar. Además, esta enfermedad suele provocar la muerte del paciente en un lapso de tiempo de 2 a 5 años.
¿Qué estipula la ley ELA?
La ley ELA se sustenta sobre cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad; la atención preferente para que los enfermos tengan acceso a recursos técnicos y humanos especializados; la posibilidad de atenerse al bono social eléctricos en casos donde sea necesario la ventilación mecánica y el servicio domiciliario que garantice el acceso a especialistas las 24 horas del día.
El bloqueo
El 8 de marzo el partido político Ciudadanos presentó la proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida, no solo de los pacientes con ELA, sino también de sus familiares. Pero, aunque fuera aprobada por unanimidad, la ley todavía no se ha puesto en marcha al haber sido bloqueadas las más de 40 prórrogas solicitadas. Desde el partido explican que esta ley es la diferencia entre la «vida y la muerte«, suponiendo muy poco presupuesto –no más del 0,02%–.
Hasta el momento se desconoce cuáles son los motivos por los que el Gobierno se encuentra votando a favor de los aplazamientos, puesto que hasta el momento no se han manifestado de manera pública. Sin embargo, desde fuentes expertas aseguran que una vez aprobada, daría comienzo el trámite parlamentario el cual no se extendería por más de tres meses.
¿Por qué es tan importante la puesta en marcha de esta ley?
Según relata Jordi Sabaté, paciente de ELA y el precursor de la recogida de firmas que dio lugar a la ley, a través de su cuenta de Twitter, el mayor problema que tienen los enfermos de ELA es el acceso a ayudas públicas.
Los pacientes de ELA son dependientes de ayuda externa las 24 horas del día, por lo que a diario muchos pacientes mueren por no poderse permitir la ayuda que necesitan para poder vivir.
Tengo ELA.
En España, no existen ayudas públicas para poder tener profesionales sanitarios que manejen todas estas máquinas para poder seguir vivo.
O tienes dinero para pagar tus cuidados 24/7, o tu única opción es la muerte.
Es un delito contra la vida.#DesbloqueoLeyELA pic.twitter.com/zDdl3LFH5o
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) April 2, 2023
Según se explica en el reportaje “Vivir con ELA”, de RTVE, los pacientes no ingresan al hospital por ser considera una enfermedad de “convalecencia domiciliaria”, lo cual hace que el enfermo se vea obligado a desembolsar grandes sumas de dinero –alrededor de 40.000 euros al años– para poder vivir dignamente.
En resumidas cuentas, la ley ELA no solo ayudaría a mejorar la vida de las personas que pueden hacerse cargo del coste económico del tratamiento, sino que salvaría la vida de muchos otros pacientes que sin estas ayudas se verían obligados a pedir la muerte.
Seguir prolongando el sufrimiento de estas personas es, en mi opinión, una total falta de respeto a la vida y una degradación de nuestro sistema sanitario –uno de los mejores del mundo, sin lugar a dudas. Porque, ¿qué hay mejor que mantener vivo a quien quiere vivir?
