El DRAE define el cáncer como la enfermedad caracterizada por la transformación de las células que proliferan de manera anormal e incontrolada. Pero su significado connotativo encierra mucho más. Es la palabra que nadie espera que se la pronuncie su médico y mucho menos cuando es un niño el que recibe la noticia. Por eso, para acompañar a toda la familia en el duelo, existen las fundaciones de cáncer infantil.
Cada año la Navidad llega antes. En la planta de niños de El Corte Inglés de Nuevos Ministerios, en Madrid, han cambiado las calabazas y las brujas de Halloween por Papá Noel, renos, nieve y belenes. De repente se escucha: “¡Mamá, mira! ¡Es un Baby Pelón princesa! ¿Me lo compras?”. La madre de la niña le coge la mano y mientras la aparta del estante le contesta: “Marta, cariño, pídeselo a los Reyes que si te portas bien seguro que te lo traen”. El muñeco que acaba de incluir Marta en su carta es un bebé pequeño que huele a vainilla. Lleva un pañuelo en la cabeza adornado con las princesas Disney más famosas y un vestido rosa en el que se lee “Juegaterapia”.
Juegaterapia: “El muñeco más bonito del mundo”
“Juegaterapia es una fundación que trabaja a través del juego para que los niños enfermos de cáncer sean felices cuando están hospitalizados y pasando sus procesos de quimioterapia”, explica Lourdes Amayas, responsable de prensa de la fundación. “Las horas en los hospitales son más lentas que fuera y los niños pasan muchísimo tiempo aburridísimos. Está comprobado científicamente por estudios que cualquier cosa que les ayude a distraerse va en beneficio de su tratamiento”, argumenta. Además de las videoconsolas y juguetes que cualquiera puede donarles, también recaudan fondos para diversos proyectos.
El más importante es “El jardín de mi Hospi”, que les permite construir jardines en las azoteas de los hospitales. “El propósito es que tengan la oportunidad que tienen todos los niños que están fuera y que jueguen todas las tardes en el parque como lo harían si estuvieran en su casa”, indica. Los niños ingresados en los hospitales de La Paz y 12 de Octubre (Madrid) y de La Fe (Valencia) ya tienen un espacio al aire libre para jugar “con sus sillas de ruedas, goteros, aparatos, medicación, o lo que sea”. En unas semanas, podrán también los del Gregorio Marañón (también de la capital) y, en cuanto los construyan, los del Niño Jesús (Madrid) y Málaga.
Además de jardines, incluso han construido salas de cine en los hospitales de Burgos, Zaragoza, Valladolid y en el Gregorio Marañón. Próximamente se abrirán más en Almería y Córdoba. Otro proyecto consiste en transformar las salas de oncología y habitaciones de aislamiento en sitios divertidos “para que los niños se distraigan y puedan jugar y dejar volar su imaginación viviendo una experiencia distinta”. Ejemplo de ello son las salas lunares o “El Retiro invade el Niño Jesús”, una iniciativa por la cual, gracias a su decoración, los niños pueden pasear por El Retiro sin salir de su hospital.
“Las horas en los hospitales son más lentas. Cualquier cosa que les ayude a distraerse va en beneficio de su tratamiento”.- Lourdes Amayas
Para dar vida a esos proyectos, las donaciones son imprescindibles, y una forma de hacerlo es a través de su tienda solidaria. El producto estrella son los Baby Pelones, unos muñecos que se presentaron hace diez años como homenaje a los niños con cáncer. No tienen pelo, sino que su cabecita la cubre un pañuelo diseñado por los propios niños e incluso por famosos. Paula Echevarría, Alejandro Sanz o Sara Carbonero son algunas de las caras conocidas que han querido aportar su granito de arena. “La idea es que vean en su bebé pelón un compañero de viaje, un muñequito que es igual de ellos, que no tiene pelo, pero no pasa nada porque sigue siendo precioso”, aclara Lourdes.
Este año, han lanzado Corina, un muñeco especial para celebrar su 10º aniversario, y una princesa Disney. Lourdes revela que el conglomerado les ha cedido la licencia de sus princesas: “Las que pelean, las guerreras, inteligentes, valientes, audaces… Unos valores que les queremos transmitir a nuestros niños. La acabamos de presentar con siete de nuestras princesitas”. Cada año repiten como líderes de ventas. En 2017 fue el juguete más vendido y en 2018 incluso vendieron más que Barbie. Como para gustos, juguetes, también venden balones pelones diseñados por niños con jugadores de fútbol como Joaquín o Luka Modric.
Pequeño Deseo: “A veces cumplir el deseo de un niño es su mejor medicina”
Y si el juego ayuda en el tratamiento de los niños, cumplir deseos también, y de eso se encarga la fundación Pequeño Deseo. “Lo que hacemos es entrevistar a los niños, averiguar cuál es su mayor deseo sin que se den cuenta para que sea sorpresa, lo preparamos y lo cumplimos”, cuenta Amparo, su responsable de proyectos.
Para ello dividen los deseos en cinco categorías:
- Tener algo. “Hace poco me encargué de cumplir el deseo de un niño de 5 añitos que quería tener un coche eléctrico. Como le encantan los superhéroes, sobre todo Batman, fueron ellos quienes se lo entregaron, porque ya no es solo el hecho de darles algo, sino la experiencia”, cuenta Amparo.
- Ir a algún lugar. Por ejemplo a Disneyland o a un concierto.
- Ser algo. Hace unos días Amparo llevó a Nuria al Observatorio de Javalambre: “Allí le enseñaron los telescopios y cómo funciona todo para que fuera astrónoma por un día”.
- Conocer a alguien. Pueden ser cantantes, actores, presentadores, humoristas, futbolistas o cualquier ídolo que tengan.
- Otros deseos, donde entraría todo lo que no encaja en las demás categorías. “Se me ocurre un niño que quería volar y lo llevamos al túnel de viento que hay en Madrid”, recuerda Amparo.
Para cumplir esos deseos, las donaciones son fundamentales y hay muchas formas de hacerlas, desde bizum hasta la compra de productos solidarios. Como solo cumplen un deseo de cada niño: “Siempre intentamos echar mano de la imaginación y conseguir lo que sea necesario”.
Cáncer infantil, primera causa de mortalidad infantil
El cáncer infantil, aunque es una afección rara y representa el 3% de todos los cánceres, constituye la primera causa de mortalidad infantil. Hay de muchos tipos (encefálico, leucemia, linfomas…), cada uno con un comportamiento y tratamiento diferente. Cada año se diagnostican alrededor de 1.500 casos. La buena noticia es que su supervivencia es del 80% y eso es gracias a la investigación y sobre todo al personal sanitario.
Personal sanitario como Mabel o María, ambas enfermeras del Hospital Clínico de Valencia. María se graduó en Enfermería el año pasado, en plena pandemia. Desde entonces, lleva 15 meses trabajando en Oncología y admite que lo que más le gusta de su trabajo es “el trato con el paciente y la inocencia que tienen los niños, además de lo agradecidos que son y el cariño que te dan desde el minuto uno”.
Mabel es más veterana, lleva 15 años en el hospital de día de Pediatría, pero también reconoce que lo que más le gusta es “el agradecimiento que dan”. Ambas admiten que acaban cogiendo “mucho cariño a los niños” y que allí todos son “una gran familia”. Por eso, para las dos lo peor es “verlos sufrir, porque sufres con ellos”.
Agradecen mucho el papel de estas asociaciones y organizaciones como “apoyo fundamental para las familias” y aseguran que la relación y compenetración con los hospitales y el personal sanitario es muy buena. María piensa que “si no hubiese una buena relación, el que sale perjudicado es el paciente”. Mabel resalta ese papel sobre todo a la hora de entretenerlos: “Payasospital les hace reír, Abracadabra les hace olvidarse de las quimios con magia…”.
Juan, o “El Mago Potakum” en su nombre artístico, es uno de esos magos solidarios de Abracadabra que en su tiempo libre, porque trabaja en otra profesión, reparte magia en hospitales como el Clínico. En su caso, lo lleva haciendo durante 20 años y también practica sus trucos en residencias de ancianos y centros de educación especial. Cada espectáculo lo adapta según el tipo de centro y el tipo de público.
“Lo que más me aporta es satisfacción personal”, reconoce. “Cuando les veo sonreír y veo que les cambia la cara, sea un niño o su padre que le está acompañando en esos momentos, siento que lo tengo todo. Me aporta mucha humanidad y me llena como persona”. Por eso, expresa que la magia actúa de doble forma: “La magia que yo les hago, de alguna forma, ellos me las devuelven”.
Una enfermedad familiar que ataca a toda la familia
Lamentablemente, esta labor no siempre ha existido. Por eso, para cambiar la situación, en 1990, varias asociaciones de distintas provincias dispuestas a luchar por el bienestar de sus hijos e hijas con cáncer se unieron para crear la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Las primeras fueron las de Bilbao, Madrid, Sevilla, Zaragoza, Palma de Mallorca y Valencia.
Uno de sus principales objetivos ha sido que todas las provincias con Unidad de Oncología Pediátrica tuviesen su propia asociación. Hoy la Federación está compuesta por 21 asociaciones y cada una recibe un nombre. En Valencia, por ejemplo, es ASPANION. “Se ha conseguido mejorar muchísimo la calidad de vida de las familias afectadas por el cáncer infantil. Es un apoyo fundamental para los padres y madres que ven lamentablemente como cae esta bomba en sus familias”, justifica Silvia, de su departamento de comunicación.
Con la ayuda de ASPANION, años después se creó AFANION en Castilla-La Mancha (en Albacete, Ciudad Real y Toledo). Su expresidente y padre miembro, Vidal Quiralte, explica que “el cáncer es una enfermedad familiar, ataca a la familia entera”, y recalca la importancia de ese acompañamiento y apoyo en lo social, económico, educativo y psicológico. La Federación y sus distintas asociaciones ofrecen igualmente alojamiento en pisos o casas de acogida y hoteles.
Silvia explica que la ayuda económica, sobre todo para las familias más desfavorecidas, es esencial: “Cuando en una familia hay un niño con cáncer, uno de los papás tiene que dejar de trabajar sí o sí porque hay que atenderle 24 horas al día”. Por eso, AFANION se centra mucho en los hermanos. Para Vidal: “Son los olvidados de esta enfermedad porque cuando tienes un hijo con cáncer te centras más en él”.
Lo más importante para la Federación es normalizar la vida de los niños. “Que vean que su enfermedad es llevadera aunque algunos se queden desgraciadamente en el camino”, incide Vidal. “Lo que hacemos con los niños es que sean niños y que disfruten de su infancia”. Así, realizan actividades como talleres, campamentos, excursiones… Una de esas actividades es el grupo de “Los Guachis”.
“Los Guachis” es un grupo de niños con cáncer del Hospital General de Albacete. “Empezaron con fiestas y un año, Ana Martínez tuvo la brillante idea de hacer un vídeo con la canción Pan y mantequilla de Efecto Pasillo”, cuenta Vidal. A partir de ahí, se hicieron famosos en la provincia y cada año organizan actuaciones, funciones y musicales con el fin de recaudar fondos. El grupo está formado por niños que padecen o han padecido cáncer, pero también por padres, hermanos, médicos, enfermeras y voluntarios: “Tenemos un grupo de voluntarios brutal”.
Sus recursos económicos se obtienen de subvenciones y donaciones de particulares, ya sean empresas, personas o testamentos. “La solidaridad mueve montañas y es lo que hace posible que ASPANION continúe tendiendo su mano”, opina Silvia. Aparte de las donaciones, Vidal subraya la importancia del voluntariado y hace un llamamiento a los jóvenes para “devolver a la sociedad parte de lo que las sociedad les ha dado”. “Desde las autoridades educativas se debería fomentar con créditos. Igualmente es bueno para el currículum. España necesita voluntarios”, reivindica.
Casas Ronald McDonald: “Un hogar fuera del hogar”
Voluntarios como Laura. Esta joven de 26 años llevaba tiempo queriendo hacer voluntariado con niños enfermos: “Estudié radioterapia y antes de empezar con las prácticas quería ser voluntaria”. Lleva 5 años como voluntaria en la casa Ronald McDonald de Madrid, ubicada al lado del hospital Niño Jesús. En su entrada, el payaso Ronald McDonald te da la bienvenida a una casa que espera ser “un hogar fuera del hogar” para familias que se tienen que desplazar a la ciudad porque uno de sus hijos necesita recibir tratamiento médico de cualquier tipo en un hospital público.
Un día a la semana, siempre los viernes por la tarde, acude a la casa para hacer actividades con los niños: “Hoy vamos a cocinar palmeritas de chocolate. La repostería es lo que más les gusta”. Lo que más le gusta a ella es “dar nada a cambio de todo”: “A lo mejor he tenido una semana horrible pero vengo aquí, se me olvida y salgo renovada. Al final te das cuenta de que los problemas que tienes no son nada”.
Los voluntarios ayudan en tareas administrativas, de logística, mantenimiento, orden, limpieza, compra y apoyo escolar, pero sobre todo en actividades de entretenimiento como manualidades, cerámica, y su juego favorito, el slime. Ana Fernández, la coordinadora de voluntarios, insiste en el papel de los voluntarios para que los ánimos no decaigan: “La casa es súper imprevisible. Puedes hacer una actividad y que bajen 5 niños o que no baje ninguno. Es un efecto dominó, si una familia está un poquito baja de ánimos se lo puede pegar al resto”. Por ello, la alegría de la casa es contagiosa, pues la decoración, en la que los colores vivos son protagonistas, trata de que esos ánimos estén siempre lo más arriba posible.
La Fundación Infantil Ronald McDonald nació en los años 70 en Estados Unidos cuando un jugador de fútbol norteamericano recaudó fondos para su hija con leucemia. Con la ayuda de su oncóloga y un restaurante McDonald’s consiguieron fondos para abrir la primera casa en Filadelfia. Desde entonces se han abierto más de 300 casas en todo el mundo. En España hay cuatro, en Barcelona, Málaga, Valencia y Madrid. Hay también proyectos para futuras casas en Sevilla y A Coruña.
La de Madrid tiene espacio para 30 familias, aunque por la pandemia se ha visto reducida a 21. Ahora mismo hay 18 familias alojadas. Disponen de una habitación con baño privado y de dos a cinco camas, además de varias zonas comunes, lavandería y parking. Su alojamiento es completamente gratuito, lo único que tienen que comprar es la comida y disponen de un frigorífico y un armario en la cocina. Los niños pueden divertirse en varias zonas comunes como la sala de videojuegos, la de lectura, la de colchonetas…
Lo especial de la casa es que cada familia es un animal. “Así intentamos cambiar el discurso de ‘Soy la madre de tal que tiene tal enfermedad’, no, ‘Soy la madre de la habitación unicornio, o de la habitación delfín’. Para los niños es una gymkana”, explica Ana. Así, encontramos por toda la casa pegatinas de unicornios, delfines, ardillas, conejos o elefantes entre muchos otros animales.
La casa tiene un presupuesto anual de 450.000€ que lo solventan gracias a socios, eventos, cenas benéficas, mercadillos, conciertos, lotería, merchandising, torneos… Asimismo, en cada ticket de restaurantes McDonald’s viene escrito que el 0.1% de su importe va destinado directamente a las casas. Reciben una subvención pública anual de 40.000€ del Ayuntamiento de Madrid y el terreno está cedido por la Comunidad durante 30 años. Lo demás viene de las donaciones y sobre todo del patrocinio de empresas privadas.
El futuro está en la investigación
Algo imprescindible en lo que las organizaciones y asociaciones destinan sus recaudaciones y fondos es en la investigación. Desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Inma Abarca, coordinadora del voluntariado, insiste: “La investigación es el camino para poder salir del agujero oscuro que supone la enfermedad. Gracias a ella se van abriendo puertas y se descubren avances”.
Aunque haya que celebrar que el cáncer infantil no sea una enfermedad común, esto supone también un inconveniente, ya que al ser considerada “rara”, no se destinan suficientes fondos estatales para su investigación y tratamiento. “Nos queda un largo camino por recorrer porque a nivel infantil hay un hándicap, ya que el menor número de pacientes condiciona las inversiones, los estudios, a las farmacéuticas…”, se lamenta Inma.
Los datos indican que aproximadamente el 10% de los casos de cáncer infantil vienen causados por una predisposición genética. Pero, aún hay un 90% restante de los cuales se desconocen los factores. “Las asociaciones somos las que vamos apoyando la investigación porque lo que son las ayudas estatales son mínimas”. No obstante, reconoce el papel de la gente: “La sociedad es muy solidaria y siempre hay personas dispuestas a ofrecer algo”.
