El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que sufren los pacientes y todo su entorno
Como cada día, Sofía Vázquez se levanta, se prepara y se va a trabajar, no sin primero dirigir una visión general y volver a cambiar de postura y de braguitas a su madre, quien continúa durmiendo tras salir ella por la puerta de su casa. Su padre mima, vigila y cuida a su mujer mientras se ausenta las primeras horas de la mañana. Cuando Sofía vuelve de su lugar de trabajo, el ayuntamiento de su pueblo, da una vuelta aprovechando el descanso del desayuno en mitad de la jornada laboral y despierta a su madre. Así, inicia las tareas pertinentes para cuidarla. “Buenos días, mi tesoro” son las cariñosas palabras que Sofía le dedica a su madre Isabel Pérez al despertar…
“Ya han pasado ocho años desde que la llevamos al médico e informaron que nuestra madre tenía Alzheimer. Al principio todo fue extraño. Nos hicimos mil preguntas y en pocas tuvimos respuestas. Nos explicaron muy poco qué era esta enfermedad. ¡Eso sí!, nos dijeron que no tenía cura, pero que existía una medicación que podía ralentizar la pérdida cognitiva. Poco más nos dijeron. De inmediato, comenzaron las pruebas médicas y consultas cada cierto tiempo para sus revisiones, unas cuantas de preguntas al paciente y poco más. Hasta la consulta siguiente”, me confiesa Sofía con sinceridad.
Por su cuenta, Sofía decidió informarse y, en una de las consultas con el neurólogo, le comentaron que la sanidad daba charlas sobre la enfermedad a los familiares. La primera charla a la que acudió tuvo lugar en el Hospital Virgen del Roció de Sevilla: “Allí contaban muchas penas, testimonios de pacientes agresivos y un sinfín de sinsabores que esta enfermedad acarrea. Mi madre para nada era agresiva, ella siempre ha sido muy buena, era muy activa y fuerte”, expresa emocionada mirando a su madre.
“Me daba hasta un poco de reparo contar mi experiencia, ya que nuestra situación familiar, con respecto a la enfermedad, aún no había cambiado”. Descontenta con aquella experiencia, decidió documentarse más sobre la enfermedad a través de libros y asociaciones, y encontró la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Utrera (Sevilla). Fue allí donde consiguió conectar con una psicóloga, quien la ayudó a ella y a su madre.
Qué es la enfermedad
Hoy, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Alzheimer bajo el lema “Integrando la Innovación”. La enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia caracterizada por la pérdida progresiva de memoria; por la alteración del pensamiento, el comportamiento y las habilidades sociales y, en consecuencia, la deterioración del sistema cognitivo. Tal y como la describió Alois Alzheimer (psicólogo y neurólogo que identificó por primera vez lo que hoy conocemos como Alzheimer), es una enfermedad degenerativa cerebral significativa por la pérdida de neuronas y producida por el acúmulo de una proteína anormal (amiloide).
Existen tres tipos: los trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad y apatía), la agitación (agresividad, irritabilidad, inquietud, gritos y deambular errático) y los síntomas psicóticos (alucinaciones visuales, auditivas y delirios), según la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA).
Según los últimos datos encontrados, la OMS apunta que el Alzheimer es la forma más común de demencia y puede representar entre un 60% y un 70% de los casos. En España, el Alzheimer afecta a unas 800.000 personas y cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos de esta enfermedad. Se estima que, más del 50% de los casos leves están aún sin diagnosticar, según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La edad es uno de los factores de riesgo de esta enfermedad. Entre las personas que rondan los 65 años, hay una prevalencia que oscila entre un 5% y un 10%. Esta se duplica cada cinco años, hasta alcanzar una prevalencia del 25-50% en la población mayor de 85 años. Por esta razón, y debido al envejecimiento de la población, su incidencia sigue en aumento y se prevé que en 2050 habrá más 115 millones de personas que padezcan esta enfermedad.
La SEN informa que existen métodos aprobados para apoyar biológicamente el diagnóstico precoz de la enfermedad, aunque están disponibles de forma desigual en el territorio español. La SEN insiste en la necesidad de fomentar el acceso al diagnóstico precoz.
“Cuidar al cuidador”
Es importante reivindicar este día y concienciar a la sociedad para que ni los pacientes ni los cuidadores se sientan solos ante esta enfermedad tan dura y compleja. En España, en el 80% de los casos, la atención directa y los cuidados de las personas con Alzheimer recaen en la familia, según la fundación Pasqual Maragall.
La vida de Sofía y de su familia ha cambiado. Vive por y para cuidar a su madre, aunque reconoce que lo hace porque puede y, sobre todo, porque es su prioridad. “Tengo la suerte de trabajar en el pueblo cerca de mi casa y esto me permite acercarme a ver cómo está mi madre. Me han llamado de institutos para trabajar fuera, pero ahora mi prioridad es mi madre y disfrutar con ella lo que el tiempo y la vida nos dé”. En los últimos años, en los que la enfermedad ha avanzado, Sofía ha conseguido compaginar la jornada laboral y organizarse para cuidar de su madre, siempre contando con el resto de su familia.
La enfermedad llega sin avisar, pillando desprevenidos tanto a la persona afectada como a los familiares. Todo empieza con pequeños despistes, con olvidar dónde ha colocado el monedero, dejando objetos en un lugar equivocado… “Mi madre siempre fue un poco despistada, y como ella siempre ha estado en el pueblo, no se desorientaba porque se lo conocía perfectamente. Sin embargo, fue en un viaje a Mallorca, en la comunión de su nieto, donde empezamos a notar que ella hacía muchas preguntas acerca de dónde estaba y la veíamos desorientada. Fue entonces cuando decidimos acudir al médico y, en menos de tres meses, llegó el diagnóstico de lo que no queríamos, pero debíamos aceptar que estaba ahí”.
Ante el desconocimiento
A diferencia del que se rompe un brazo o una pierna y acude al médico en busca de una solución, cuando a un familiar le diagnostican Alzheimer, muchos se encuentran ante una gran ventana de desconocimiento. En algunos centros de salud aconsejan a las familias acudir a asociaciones para informarse más detalladamente sobre la enfermedad y los tratamientos oportunos para cada paciente. Este es el caso de la Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Utrera. Al llegar allí, al paciente lo valoran y, según el grado de demencia, se le pone en contacto con el neurólogo y con psicólogos.
Desde las asociaciones, a las familias se les intenta transmitir un mensaje de aceptación, ya que es el primer paso para ayudar tanto al paciente como a la familia. Inciden en no llevarles la contraria y, ante un posible malentendido, redirigir la conversación hacia la empatía y la sensibilidad. Es importante que no se les prive de su autonomía, que sigan realizando pequeñas tareas y dejar que el cuidado de su higiene siga en sus manos. No obstante, también recomiendan acompañarlos en la realización de las tareas, supervisándolos disimuladamente, tal y como explica Chelo, presidenta de la asociación de Utrera.
Según el grado de demencia, se aconseja realizar ejercicios para activar el cerebro, pero son los que están más leves quienes los llevan a cabo solos. Es con la psicóloga donde realizan los ejercicios personalizados. “La psicóloga me recomendó algunos ejercicios para ejercitar su mente. Mi madre siempre ha usado el deporte como ejemplo para explicarnos comportamientos, actitudes… Entonces le expliqué que nosotros ahora teníamos que entrenar la mente para no olvidar las cosas”.
Además, Sofía siempre tenía fotos de sus nietos y de sus hermanos debajo del cristal de la mesa del salón. “Cada vez que alguien la visitaba, ella señalaba con orgullo a sus nietos y los nombraba uno por uno. Con el tiempo, fue necesitando nuestra ayuda para reconocernos, hasta que un día dejó de hacerlo”.
Durante dos meses, Isabel estuvo visitando a su psicóloga de la asociación de Utrera, con quien llevaba a cabo una terapia personalizada. Solo estuvo tomando pastillas especializadas en su enfermedad hasta hace dos años: primero el “Yasnal” y luego la “Memantina”, que se le retiró hace dos años al no ser efectiva por su avanzada situación. Isabel depende totalmente de otra persona. Sin embargo, a pesar de la mirada perdida que presenta la mayor parte del día, no pierde la sonrisa y aún reacciona a la música, a los besos y a las caricias de sus familiares.
La vida en los centros
No todas las familias pueden cuidar de un paciente con Alzheimer, y por eso muchos piden ayuda. Desde las asociaciones se les intenta comunicar que no deben sentirse culpables por ello. Para cuidar de una persona con Alzheimer se debe estar capacitado, y en condiciones físicas y psicológicas.
David Ponce, auxiliar del centro Orpea de Sevilla, expresa emocionado el dolor, pero también la alegría, que siente cuidando a estas personas. Para él son sus niños, le dan la vida y está muy agradecido. “Nosotros tenemos dos papeles: cuidar a los pacientes, pero también a las familias”, confiesa. Prosigue reafirmando que los pacientes necesitan mucho cariño y paciencia: “Esta enfermedad es muy dura, pero hay que aprender a llevarla de la mejor manera posible”. A través de la pantalla explica lo doloroso que es para un hijo o una hija ir a visitar a su madre o a su padre y que, de repente, un día no le reconozca. “Cuando los meten en un centro es porque no pueden más. No es lo mismo vivir en una ciudad que en un pueblo y estas personas necesitan una dedicación todo el día. Por eso nosotros, cuando vienen los familiares y se encuentran con una situación complicada, los escuchamos, pero tienen que ser conscientes. Es muy duro”.
Una de las actividades que practican en el centro dos veces a la semana es escuchar música. Los expertos reconocen que es beneficioso para ellos, ya que expresan una gran sensibilidad e incluso reaccionan al sonido. “Hay una mujer con la que me lo paso pipa. Está en una de las primeras fases de Alzheimer, y yo la cojo y me divierto mucho con ella”, cuenta con felicidad David.
David también es vecino de Isabel. La conoce desde que era un crío y siempre que puede va a visitarla y ayuda a Sofía como sabe y puede. Para Sofía y el resto de su familia han sido años muy duros, aunque ella siempre ha sido muy optimista y ha intentado transmitir ese ánimo al resto de sus familiares… Sobre todo a su padre. Su madre les enseñó a ser fuertes, a disfrutar de la vida y del momento presente, a aprender de los momentos difíciles y a no rendirse. Y Sofía, sin duda, ha sabido sacar el valor suficiente para seguir adelante. Hoy no se rinde ni piensa hacerlo. No tiene hijos, pero no le faltan sobrinos, y para ella la salud de su madre y de los suyos es su única prioridad.
Una mirada positiva
“Aceptar que tu madre ya no volverá a ser la persona activa que fue, ni volverá a nombrar tu nombre, es muy difícil de asimilar”. Sin embargo, la actitud positiva con la que Sofía asume la enfermedad es de admirar. Reconoce las dificultades, pero se niega a vivir en el pesimismo. “En estos años en los que nos han pasado tantas cosas buenas, me hubiese gustado que mi madre hubiese estado bien para poder celebrarlo con todos nosotros. Para ella su familia lo era todo. Aunque no tenga la capacidad para expresarlo, nosotros sentimos que ella es feliz, y con verla sonreír y bien nos es suficiente”.
