Unas cuatro mil personas padecen ELA en España, y su esperanza de vida está entre los tres y cinco años
Cada 21 de junio, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de la Lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA. Este día busca concienciar sobre la necesidad urgente de exigir más investigación e inversión, medidas fundamentales para aumentar la esperanza y calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad.
¿Por qué el 21 de junio?
El Día Mundial de la Lucha contra la ELA fue oficialmente establecido en 1996, en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones de ELA en Illinois, Estados Unidos. La elección del día 21 de junio no es casualidad, pues coincide con el solsticio de verano, lo que supone un punto de inflexión en todo el mundo por el intercambio de estaciones en los hemisferios norte-sur. Alianza Internacional de Asociaciones de ELA busca que este día también represente un punto de inflexión y un cambio decisivo en la búsqueda de la causa y los tratamientos para la enfermedad.
¿Qué se pretende con la celebración del Día de la Lucha contra la ELA?
El principal objetivo es vincular a muchas personas y asociaciones aprovechando el motor de las redes sociales. Hay que visibilizar a los pacientes de ELA, así como sensibilizar, informar, alertar y crear conciencia en la ciudadanía. La ELA no es una enfermedad rara o inusual, sino una enfermedad desconocida. Según datos de adELA, cada 10 horas se diagnostica un nuevo caso de ELA en España.
Desde el año 2019, asociaciones de pacientes han impulsado la campaña Luz por la ELA para motivar a cualquier persona a colaborar con la causa. Acciones tan simples como encender un farolillo con una luz verde, color que representa la lucha contra la ELA, son necesarias. El 21 de junio muchos de los monumentos más emblemáticos de distintas ciudades de España se tiñen de este color tradicionalmente asociado con la esperanza y la vitalidad. Así como el verde representa la viveza de la primavera tras el crudo invierno, también simboliza la perseverancia de quienes están obligados a convivir con la ELA.
La ELA: un enemigo invisible
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa y mortal que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La Clínica Universidad de Navarra destaca que es una enfermedad de neurona motora, es decir, que afecta a la motricidad y hace que los músculos se debiliten. Dejan progresivamente de realizar su función hasta llegar a la parálisis.
Los pacientes quedan atrapados en un cuerpo que no obedece a los estímulos, y van perdiendo la capacidad muscular en actividades tan esenciales para el ser humano como son el habla, la respiración o la posibilidad de caminar y de comer. Sin embargo, la mente permanece despierta y plenamente consciente, enfrentándose diariamente a un enemigo invisible.
Los datos más recientes de la Sociedad Española de Neurología indican que aproximadamente unas cuatro mil personas padecen ELA en nuestro país. Además, el 50% de los pacientes fallece en menos de cuatro años tras el inicio de la enfermedad.
La ELA es a día de hoy una enfermedad sin cura. Existen fármacos y tratamientos donde múltiples especialistas (neurólogos, endocrinos, psicólogos o rehabilitadores, entre otros) se encargan de realizar un seguimiento para mejorar el pronóstico y bienestar del paciente.
Pero,la gravedad del asunto radica en que la enfermedad conlleva muchos gastos. adELA informa de que tan solo el 6% de las familias que cuida a un paciente de ELA puede asumir estos costes. La Fundación Francisco Luzón menciona que un paciente de ELA debe asumir un desembolso de 60 mil euros al año en personal formado para su cuidado. Desgraciadamente, esto desemboca en que muchos de ellos sientan que son una carga económica para sus familias.
El infierno de la incertidumbre
Las causas de la ELA son aún desconocidas. Tan solo entre el 5 y el 10% de los casos que se diagnostican son originados por un gen hereditario. Es cierto que suele afectar a adultos de entre 40 y 70 años y que se ve más en hombres que en mujeres. A pesar de ello, esta enfermedad es una completa lotería, y no discrimina ni por género ni por edad.
El procedimiento que los profesionales siguen para el diagnóstico es el análisis clínico de las características del paciente para ir descartando otras posibles patologías hasta llegar a la ELA. Por tanto, los pacientes se enfrentan durante muchos años a una constante incertidumbre, sin poder ponerle nombre y apellido a la enfermedad que les está cambiando la vida.
¿Cómo ayudar a la lucha contra la ELA?
La celebración de este día es una invitación a ser parte del cambio. Ayudar puede ser tan sencillo como informarse y difundir contenidos sobre la ELA. Lo que buscan los pacientes es que la sociedad despierte y esté al tanto de los recursos y ayudas que necesitan por parte de los grupos con poder para tener una vida digna. Es muy urgente la tramitación de la Ley ELA, que sigue sin salir adelante desde su proposición en marzo de 2022.
Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, numerosos eventos y charlas de concienciación se realizan en todo el mundo. Concretamente en la Comunidad de Madrid, adELA organiza dos jornadas: por la mañana, el evento Vivir Europa con ELA con la colaboración del Parlamento Europeo. Por la tarde, una conferencia sobre investigación en tratamiento no farmacológico en pacientes con ELA.
