PP, PSOE, Sumar y Junts se ponen de acuerdo para aprobar la ley ELA
El año 2022 supuso un antes y un después para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ciudadanos puso en el congreso la proposición de una ley que ayudase a las personas que sufrían este tipo de enfermedad neurodegenerativa.
Las elecciones, las disputas políticas y los problemas sociales que ha experimentado el país desde entonces, han supuesto un atraso del avance y desarrollo de esta propuesta final. No obstante, asociaciones de enfermedades neurodegenerativas, como ConELA, han estado luchando y avivando la responsabilidad estatal para con los pacientes y sus familiares.
Entre las propuestas más destacadas se encuentran: la asistencia 24 horas a los pacientes que se encuentren en un estado avanzado de la enfermedad, y la necesidad de los profesionales de contar con una formación específica en cuidados de dependencia.
El acuerdo de ley también incluye la compensación económica por la falta de trabajo remunerado, y el elevado coste de los cuidados diarios e intensivos. Esto se ha incluido así al tener en cuenta a las personas que acompañan a los enfermos, pues la vida de los familiares y del entorno cercano también se ve modificada por la falta de ayuda que ha existido hasta ahora.
La ley también no entrará en vigor para personas que padezcan otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y sin curación, tal y como sugirió el PSOE en su propuesta. Además, el paciente deberá presentar una discapacidad en grado igual o superior al 33%, cuya calificación y revisión deberá producirse en un plazo máximo de 3 meses.
La ley no entrará en vigor hasta su aprobación en el Congreso y el Senado, tal y como se recoge en la Constitución. Así, se estima que en octubre será propuesta para su puesta en marcha.
¿Qué es la ELA?
El desarrollo de la enfermedad supone el desgaste de las neuronas, las cuales dejan de enviar mensaje a los músculos del cuerpo. Esto acaba por provocar un debilitamiento muscular, seguido de la incapacidad del movimiento voluntario del cuerpo. El empeoramiento es progresivo, hasta que los músculos de la caja torácica dejan de funcionar y cada vez se vuelve más difícil respirar.
La ELA se caracteriza por no tener una causa de diagnóstico clara. Se estima que uno de cada diez pacientes la padecen por un problema genético. Las expectativas de vida al diagnosticar la afección son de tres a cinco años.
Esta enfermedad supone una disfuncionalidad muscular en la persona que la padece, pero también supone secuelas psicológicas. El tratamiento permite que el paciente se adapte a una nueva vida y a implementar una rutina necesaria para que su desarrollo sea lo más liviano posible.
