Un recorrido por la realidad del cáncer en niños y la batalla contra la enfermedad
En el panorama de la salud pediátrica, los problemas que enfrentan los más jóvenes suponen una realidad que no podemos pasar por alto. A medida que la investigación abre nuevos caminos, surge un panorama prometedor en la lucha contra el cáncer infantil que inspira a mirar hacia adelante con optimismo.
Sofía Sepúlveda fue diagnosticada con cáncer a sus trece años. A partir de ese momento, su vida cambió completamente: “Tenía un linfoma de Hodgkin en estadio cuatro. Lo siguiente era ya metástasis.” Desde el diagnóstico, las visitas al 12 de Octubre se sucedieron para Sofía y su familia, que luchó día y noche contra la enfermedad como tantas familias en el mundo.
El desafío del cáncer infantil
El impacto emocional que supone enfrentarse al cáncer trasciende las cifras. Desde el diagnóstico, las familias se ven sumidas en un torbellino de emociones que cambia por completo su vida. “No te lo crees… se para tu mundo por completo. Piensas en por qué le tiene que pasar a tu hija y te da miedo… te da miedo que no lo supere. Toda tu vida se paraliza y sientes impotencia por no poder hacer nada. Por no poder quitarle la enfermedad y quedarte tú con ella”, relata Cristina madre de Naiara, que convive con la enfermedad desde hace tres años.
El cáncer infantil, una realidad que afecta a niños y adolescentes, supone un gran desafío para la salud pediátrica. Pese a que la enfermedad en niños es menos frecuente que en adultos, su incidencia no puede ser subestimada. Según las estadísticas de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), se estima que alrededor de 1.400 nuevos casos de cáncer pediátrico se diagnostican anualmente en nuestro país, entre los que se encontraba Sofía hasta hace poco. “Tenía los ganglios muy inflamados, se veían bultos, por lo que me hicieron pruebas para ver si era un linfoma. Y efectivamente, tenía células cancerígenas”, relata Sofía, superviviente del cáncer infantil.
La importancia del apoyo psicológico y la actitud frente a la enfermedad
El cáncer infantil, además de afectar a la salud del niño, tiene un impacto duradero en la dinámica familiar y en su calidad de vida. El apoyo psicológico se convierte en un componente esencial para las familias que enfrentan esta travesía. “El apoyo psicológico puede ayudar a llevar un manejo correcto de las emociones que van apareciendo a lo largo de la enfermedad. Tenemos que entender el momento del diagnóstico como una ruptura en la línea de vida del paciente y de sus familiares y, por lo tanto, supone comenzar un proceso de duelo”, asegura la psicóloga Amanda García y añade: “Van a aparecer emociones como la ansiedad, la depresión, la rabia, el dolor, la negación e incluso la culpa, tanto en los familiares como en el paciente, por lo que es aconsejable trabajar la comprensión de la enfermedad y favorecer así una mejor aceptación del diagnóstico”.
En la fase de hospitalización es clave el apoyo psicológico, sobre todo por los miedos o temores que pueden asolar al paciente, para así mejorar la adherencia al tratamiento médico. “Un diagnóstico de cáncer favorece la aparición de síntomas de ansiedad y, en el caso de los más peques, de miedos. A los adolescentes les genera depresión, problemas de sueño y aumenta el miedo a la muerte y la sensación de soledad, lo cual es algo muy significativo porque la percepción de apoyo social es determinante en el nivel de bienestar psicológico y emocional en la adolescencia”, afirma Amanda García.
Investigaciones y apoyo para combatir el cáncer
Existen numerosos estudios que relacionan el optimismo del paciente con la evolución favorable de sus enfermedades. Por ejemplo, un estudio de 2021 afirma que variables como la motivación, el apoyo familiar, la esperanza y el optimismo, entre otros, favorecen la conducta saludable. Otro estudio en el que se estudian características comunes en pacientes infantojuveniles en revisión afirma que la actitud positiva, el apoyo social, familiar e incluso el apoyo institucional son clave para la superación del diagnóstico. Por tanto, podemos afirmar que la actitud no es determinante pero sí influyente.
Es necesario que los niños y niñas con cáncer reciban todo el apoyo posible por parte de la sociedad. Por esto mismo, el papel de las Asociaciones y Fundaciones, como es el caso de la Fundación Aladina, son imprescindibles: “Desde hace 20 años nos dedicamos al apoyo integral a niños con cáncer y sus familias. Damos apoyo emocional a través de talleres lúdicos y actividades; psicológico, a través de nuestra red de psico-oncólogas que atienden de manera presencial y online a los niños y al entorno familiar, y ayudas económicas a familias que están en situación de especial vulnerabilidad» dice Ana Dávila, Directora de Comunicación de la Fundación, y añade: «Entre otras cosas, nuestro trabajo consiste en ir guiando a través del apoyo psicológico a los niños y sus familias. Vamos a verlos al hospital, hacemos juegos y organizamos salidas al aire libre”.
Además, desde la Fundación destacan la importancia del deporte en los pacientes más pequeños: “El deporte es crucial para los niños hospitalizados porque la masa muscular se pierde. Además, son niños que están sometidos a mucho estrés y de esta manera consiguen un poco olvidarse del tratamiento y por todo lo que están pasando”, asegura Ana Dávila.
Las redes sociales como forma de expresión
Hoy en día, las redes sociales han emergido como un poderoso medio para generar conciencia, fomentar el apoyo y compartir información sobre diversas cuestiones sociales, entre ellas el cáncer infantil. Ocurrió así con el caso de Elena Huelva y el hashtag “mis ganas ganan”. La joven fue diagnosticada con un sarcoma de Ewing con 16 años y falleció el 3 de enero de 2023, con 20 años. Luchó cuatro años contra el cáncer y compartió su experiencia a través de las redes, dando apoyo y generando concienciación sobre el tema entre los más jóvenes.
Además, en su libro “Mis ganas ganan, nadie nos ha prometido un mañana” cuenta su experiencia, lo que ha ayudado a muchos jóvenes a entender que no están solos en esta batalla. Sin embargo, esto no fue lo único que hizo Elena. A lo largo de su lucha contra el cáncer, consiguió recaudar 87.000 euros para la investigación del sarcoma de Ewing con la venta del Baby Pelón que diseñó junto con la Fundación Juegaterapia.
Financiación y el futuro de la lucha contra el cáncer
Aún es mucho el camino que nos queda por recorrer en esta lucha contra el cáncer infantil. Para seguir combatiendo la enfermedad necesitamos que se destinen fondos y ayudas: “No se destina suficiente dinero. Si es verdad que, comparado con años atrás, ha aumentado, pero aun así los gobiernos deberían destinar mucho más dinero, financiación y fondos. Esto es fundamental para continuar con muchos proyectos de investigación que están en marcha. Ojalá en unos años podamos contar con el doble o incluso el triple de aporte económico que se destina actualmente” reconoce Eric Rodríguez, médico nuclear en el hospital de Quirón.
El cáncer infantil nos sumerge en una realidad compleja, donde la valentía de los niños, el compromiso de sus familias y los avances médicos se entrelazan en una narrativa de esperanza. Detrás de las cifras se encuentran historias de pequeños guerreros que enfrentan la enfermedad. La esperanza radica en el progreso científico y en la determinación de construir un mañana donde la enfermedad sea una realidad superada. Cada pequeña contribución, ya sea a través de la concienciación, la recaudación de fondos o el apoyo emocional ayuda a mejorar la vida de los niños afectados. De esta manera podremos acercarnos a un futuro donde el cáncer infantil sea una página superada en la historia de la salud pediátrica.
“Estoy seguro de que encontraremos una cura. No sé cuándo, pero sé que se encontrará. Son muchos factores los que causan la aparición del cáncer, por lo que queda mucho por investigar. Actualmente estamos cerca de conseguir mejores terapias, mejores diagnósticos… Así que sé que la encontraremos. Claro que sí” asegura Eric Rodríguez, que después de la entrevista vuelve a su trabajo con más ganas, dice, de encontrar nuevos avances que hagan más fácil el diagnóstico a los más pequeños.
