Cristina tiene 54 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 42. A pesar de ello, lleva combatiendo en solitario contra la enfermedad desde que es una adolescente
Cristina es paciente del FEMM, Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, desde que le diagnosticaron la enfermedad, y para ella «no vale la pena lamentarse». Analiza sus vivencias a lo largo de estos años repasando desde sus primeros síntomas hasta su situación actual, pero sin dejar de lado su vida en la asociación y sus dos pasiones: el periodismo y la escritura.
Escrito por Javier Vendrell y Álvaro Pastor
Pregunta: ¿Cuándo empezaste a notar los primeros síntomas de la esclerosis múltiple?
Respuesta: Cuando tenía 20 años mientras hacía un examen de audiovisuales en la facultad. Los médicos creían que era psicológico, que simplemente era estrés por el examen.
P: ¿Qué síntomas siguieron a ese episodio?
R: Bloqueo de brazos, fallos de movilidad en las piernas y fatiga. Recuerdo que una compañera me calentaba las manos antes de empezar las clases para que pudiera escribir porque se me bloqueaban las manos. Más adelante comencé a tener complicaciones al tragar, un síntoma que no suele verse hasta los compases finales de la enfermedad, por lo que nadie pensaba en la esclerosis múltiple como opción. Adelgacé drásticamente porque empecé a obsesionarme hasta el punto de no querer sentarme a comer. Viví una época muy dura de depresión.
P: ¿Estuviste muchos años con síntomas pero sin atención médica?
R: Estuve sin atención médica durante 20 años. Con 40 años comenzaron los problemas graves de movilidad. Al principio no le di importancia pero fui a urgencias tras sufrir caídas recurrentes. Hasta que no sufrí el fallo motor no conseguí la atención de los neurólogos.
P: ¿Cuándo te diagnosticaron esclerosis múltiple? ¿Y qué significó ese momento para tí?
R: Me diagnosticaron la enfermedad con 42 años y fue una liberación para mí. Después de tantos años con problemas, al fin sabía qué me ocurría. Me detectaron la esclerosis múltiple primaria progresiva que me hace empeorar progresivamente sin sufrir cambios drásticos de la noche a la mañana. Ahora, con 54 años ya estoy en silla de ruedas, pero por lo general la gente no se ve en esta situación tan rápido como yo.
P: A partir del día del diagnóstico, ¿cómo cambió tu vida?
R: Mi vida cambió radicalmente. Yo trabajaba de redactora en Spanish Real Estate, una revista inmobiliaria en la que pasé los últimos 10 años de mi vida laboral. Cuando recibí la baja médica pensaba en volver a trabajar lo antes posible, en cambio mi neuróloga me dijo: “tú no vas a volver a trabajar nunca”. Al poco tiempo me quedé en silla de ruedas y en menos de un año me reconocieron la incapacidad absoluta. Tenía la vida que quería y el día del diagnóstico me dejaron claro que todo eso se había terminado.
P: ¿Siempre tuviste claro que querías dedicarte al periodismo?
R: Tenía claro que mi pasión era la escritura y el periodismo era la mejor manera de ganar dinero escribiendo.
P: Si te tuvieras que quedar con algo de tu recorrido periodístico, ¿con qué sería?
R: Con haber conocido gente tan diferente. Cada persona tiene una realidad muy concreta de la vida y este trabajo te hace conocerlas todas. Aunque te metes en muchos líos y tienes una mierda de sueldo, el periodismo es un mundo fascinante. Por culpa de la enfermedad todo esto tuvo que terminar.
P: ¿Cuáles son tus principales ocupaciones hoy en día?
R: He escrito un libro de poesía llamado Ser sin cuerpo. Tengo un blog de poesía también, Un café y un poema, y otro en el que hablo de esclerosis múltiple, Y yo con estos nervios. En el segundo trabajamos muchas personas que padecemos esclerosis múltiple y tiene un claro enfoque periodístico. Me empeñé en traducir el lenguaje médico para que cualquier persona conociera realmente qué es esta enfermedad. Tengo una discapacidad de la leche, pero mientras mi cabeza funcione seguiré ligada a la escritura y al periodismo.
P: ¿Cuáles han sido los mayores cambios físicos que has experimentado por la enfermedad?
R: Principalmente la hemiparesia, que hizo que el lado derecho de mi cuerpo empezara a fallar. Me he visto obligada a cambiar la dominancia. Ahora todo lo hago con la parte izquierda del cuerpo. Además, al ser una persona inmunodeprimida por la esclerosis soy proclive a contraer diferentes tipos de enfermedades.
P: ¿Te has encontrado con alguna dificultad a nivel social desde que te diagnosticaron la enfermedad?
R: Pasé de tener conversaciones serias y profesionales a ser una “pobrecita”. A pesar de tener este cuerpo, la cabeza me funciona al 100%. La esclerosis múltiple da pánico y la sociedad prefiere mirar hacia otro lado. Si todos comprendiéramos que vivimos en sociedad porque somos vulnerables, la enfermedad estaría más normalizada.
P: ¿Has sentido el apoyo de tu familia y tu círculo de amigos desde el diagnóstico de tu enfermedad?
R: Sinceramente, he tenido mucha suerte. Mi familia ha estado conmigo en todo momento y mis amigos de verdad siguen ahí. Elena, Belén, Blanca y Bea son mis amigas desde que tengo tres años y a día de hoy nuestra relación continúa de la misma manera. Simplemente si vamos a cenar buscamos que el bar al que vamos sea accesible.
Mis hermanos Julio, Ismael, Mari y Ana, son los que están conmigo constantemente. Este año me tuvieron que ingresar dos meses en el hospital de la Fuenfría, en Cercedilla, y alquilaron un piso en el pueblo para estar cerca mía. En ese sentido sé que he sido muy afortunada.
P: ¿Qué terapias de rehabilitación realizas en la asociación FEMM?
R: A la asociación voy un par de días en semana a fisioterapia y terapia ocupacional. También tienen departamentos de logopedia o psicología. Ofrece todos los servicios requeridos por los pacientes.
P: ¿Realizas alguna otra actividad en la asociación?
R: Desde hace un tiempo reúno todos los martes a un grupo de personas en la fundación para pasar el rato jugando y charlando. Es poco tiempo pero nos reímos muchísimo, eso es lo más importante. Procuro que de vez en cuando venga gente que tenga algo interesante que contar. El otro día vino un psicólogo y la próxima semana vendrá un chico que hace ejercicio adaptado a la silla de ruedas. Esta enfermedad puede alejarte del ritmo de vida de tus amigos y esta es una forma muy buena de comprender tus nuevas formas de entretenimiento.
P: ¿Qué tipo de personas acuden a este tipo de dinámicas?
R: La persona más joven creo que tiene 29 años y la más mayor 63. Ya me estoy empezando a sentir mayor. Cada uno tiene una situación totalmente diferente a la del resto. Algunos estamos en silla de ruedas, otros hablan muy mal y hay gente que a pesar de tener esclerosis múltiple está realmente bien.
P: ¿Qué es lo que más valoras de estas reuniones?
R: Que siempre actuamos con plena libertad entre nosotros. Comprendemos las necesidades de cada persona y es realmente tranquilizador no sentirte diferente al resto.
P: Habiendo sido periodista tantos años, ¿cómo valoras el trato de la esclerosis en los medios de comunicación?
R: El error principal que se comete es la confusión entre esclerosis múltiple y ELA. Un pronóstico de ELA es mucho más temible y que los medios de comunicación confundan ambas enfermedades es bastante grave. He leído infinidad de noticias a lo largo de los años que informaban sobre el descubrimiento de la cura de la esclerosis múltiple. Medicamentos que pueden frenar la enfermedad o paliar sus síntomas sí, pero no curarla. Se han publicado muchas noticias en los medios de comunicación que tienen mucho de llamativo y superficial, pero que no tienen ningún valor.
P: ¿Confías en los medios de comunicación para dar visibilidad a la enfermedad?
R: Tengo la esperanza. Aún así el principal problema lo tenemos nosotros. Tanto pacientes como asociaciones debemos ser accesibles para los medios de comunicación. La esclerosis múltiple es una enfermedad tan plural que entre la historia de una y otra persona existen mil diferencias, por eso es conocida como “la enfermedad de las mil caras”. Nuestra labor como enfermos es hacer que los medios quieran dar voz a cada una de las historias.
P: Dentro del sistema de ayudas oficial de la esclerosis múltiple, ¿qué crees que se podría mejorar?
R: Todo se puede mejorar. A los enfermos crónicos no nos rehabilitan en la seguridad social y eso es muy injusto porque también necesitamos rehabilitación. He tenido que contratar a una persona para que duerma por las noches en mi casa, a la que pago 1200€ de mi pensión. Te aseguro que estar enferma sale muy caro.
Por otro lado, el conocimiento de las instituciones es muy importante. Me he tirado ocho meses hospitalizada sin tener un cuarto de baño adaptado y no puede ser. No piensan en la accesibilidad de las personas discapacitadas. Solo pedimos calidad de vida y que nos traten como personas que tenemos determinadas necesidades. Tengo derecho a ir al hospital y poder sentarme en la silla de la óptica o en la del dentista. Aún me quedan ganas de luchar pero hay ocasiones en las que parece que quieren que nos quedemos tumbados en la cama.
P: ¿Qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada de esclerosis múltiple?
R: El mismo consejo que le daría a cualquier persona: aprende a adaptarte a lo que te venga. La clave para tener una vida feliz es, sin duda, la capacidad de adaptación a situaciones adversas. No vale la pena lamentarse. La enfermedad existe y me ha tocado, punto y pelota, e intento vivir de la mejor manera posible. Hay cosas que no salen como uno quiere pero si tienes la capacidad de mirar hacia adelante te reinventas.
P: ¿Cuál es la mayor enseñanza que te ha aportado la enfermedad?
R: A no juzgar al que tienes enfrente porque no sabes qué está viviendo. He aprendido a ser muchísimo más tolerante con todo. Cada persona tiene su vida y sus problemas y no sabes la situación por la que puede estar pasando.
