Deséenme un buen viaje evoca la memoria del periodista Carlos Alberto Montaner desde el intimismo
Gina Montaner nació en La Habana, pero su familia no tardó en mudarse, primero a Miami y luego a Madrid. Allí vivió por 40 años y regresó a morir su padre, Carlos Alberto Montaner. El exiliado de la revolución cubana siempre trabajó para llevar a su país una transición democrática a la española. Su vocación era la escritura y la pasión que le arrancaba de ella el activismo político. Publicó una columna de opinión sindicada en América Latina, España y Estados Unidos, hasta que su fuerza por expresarse sucumbió ante el párkinson. Más de seis años después de ser diagnosticado, pidió a su hija regresar a Madrid para que le ayudará a morir.
Deséenme un buen viaje es la crónica de una familia que lucha por la muerte digna para todos, tanto los que eligen acogerse a la eutanasia como los que prefieren que les cuiden hasta el final. Montaner nos comparte las reflexiones sobre la vejez y la muerte a las que llegó al construir la novela, su experiencia cómo cuidadora y su voluntad de contribuir a educar sobre la eutanasia.
Para ser buen paciente hay que saber actuar
Pregunta: Uno de los escollos que encuentra tu padre para conseguir la eutanasia es que sea tan reservado, que no interprete bien su papel de enfermo.
Respuesta: Sí, mi padre era un hombre muy racional, muy sereno. Además, siempre vivió momentos de adversidad, se enfrenta a la revolución cubana muy joven y se exilia. O sea que cosas fuertes en su vida las abordó siempre con una gran serenidad y fue muy resuelto en sus decisiones.
Él tenía clarísimo que quería acogerse a la eutanasia por la enfermedad neuro degenerativa que tenía. Como lo había meditado tanto y es algo que él había defendido en abstracto, incluso en columnas, pues toma esa decisión con gran serenidad, con gran raciocinio. Cuando él tenía que explicar, porque es parte del requisito de la ley, que para él era un sufrimiento insoportable continuar con su vida por el deterioro, yo creo que a los médicos les chocaba ver a un hombre que lo decía todo de una manera muy tranquila, nunca desde la desesperación, sino desde la determinación.
Medir el sufrimiento según Gina Montaner
P: A mi me llama mucho la atención porque no sé si tú crees que hay una manera realmente de medir el dolor interno. Es algo que te piden los médicos, es recurrente cuando se habla de malestar mental, pero medir tu dolor, no sé.
R: Estoy de acuerdo contigo. Lo hablábamos con la organización Derecho a Morir Dignamente, que nos ayudó y nos asesoró en todo el proceso, que uno está sujeto a la subjetividad de quien va a valorar tu caso. La ley es muy garantista, es normal que lo sea, pero es verdad que te encuentras con unos médicos que tienen que medir tu dolor, tu sufrimiento, cómo los convence.
Además, hay que tener algo en cuenta. Cuando una persona solicita una una eutanasia porque está sufriendo una enfermedad neurodegenerativa, que tiene un deterioro progresivo, a lo largo de todo el proceso tiene que defender su causa y no lo ayuda ir perdiendo su capacidad de expresión.
Mi padre, que era un hombre tan elocuente, un intelectual, un escritor, él me lo decía, «se me están muriendo las palabras». Eso era parte de su gran sufrimiento y el porqué él quería irse. Entonces, cuando el proceso se detiene, se dilata todo esto en el tiempo y cuando mi padre tiene que volver a presentar su caso, ya es un hombre al que le cuesta mucho hablar.
Falta formación sobre eutanasia en general
P: También una de las quejas de la novela es que los médicos no cuentan con suficiente formación sobre eutanasia. ¿Cómo podría cambiar está situación?
R: Es formidable que tengamos la ley que tenemos en España, que es de los pocos países en el mundo que tiene una ley de eutanasia, con los dos requisitos muy claros. Lo que también es verdad es que todavía está en pleno rodaje.
Es importante que haya una mayor formación de los médicos para que cuando se encuentren con que venga un paciente y les presente la solicitud de prestación de ayuda para morir, sepan cómo encarar esto, que conozcan bien la ley, cómo no infantilizarte, que eso ocurre mucho con las personas mayores. Ocurre con alguien que presenta una determinación, que tiene un testamento vital que ha hecho antes. O sea que no es una decisión apresurada o por una depresión, que mi padre de hecho, en ningún momento sufrió depresión. Hacía falta formación de la clase médica.
Por supuesto, los objetores. Se retiran desde el primer momento, pero tienen que saber a quién referirte y qué debes de hacer, no simplemente abandonarte y decirte que no tienen ningún tipo de información, cosa que ocurre también.
También es una responsabilidad de la ciudadanía, de nosotros como ciudadanos que tenemos una ley, tenemos un testamento vital, de saber informarnos y saber cuáles son nuestros derechos y cómo se ejercen. La gente no quiere hablar de ello, no quiere saber, y luego tenemos derechos que no sabemos usar.
Eutanasia para enfermedades de la salud mental
P: Con tu padre tratas mucho lo que el deterioro cognitivo le afectaba. Me preguntaba si alguna vez vosotros hablasteis sobre si estaría de acuerdo con que las personas que no tuvieran problemas físicos, sino más de salud mental, recibieran la eutanasia, porque sé que es un tema polémico.
R: Es un tema muy delicado. Lo he hablado con los amigos de Derecho a Morir Dignamente. En la asociación es algo que se estudia pero en España la ley no lo contempla por ahora. Por nuestra experiencia con el tema de las enfermedades mentales, hay personas a las que se les hace muy duro vivir, como las que tienen una depresión crónica. Habría que ver cómo funciona en otros países y la incidencia en la sociedad.
De todas formas, creo que es importante más allá de todo, ahora que sacaba de estrenar la película de Costa, El último suspiro, que trata los cuidados paliativos, el derecho a la eutanasia, Costa, que tienen 91 años y la energía de haber hecho esta película, lo ha dicho, «la eutanasia es una cuestión del siglo XXI». Eso nos invita a a reflexionar mucho. Estamos viviendo cada vez más años y sufrimos enfermedades que tienen que ver con la cantidad de años que vivimos, toda la familia de las neurodegenerativas. ¿Cómo vamos a abordar todo esto? Yo estoy con Costa. La eutanasia como una alternativa más en estas sociedades avanzadas en las que estamos viviendo mucho tiempo.
Incluso los cuidados paliativos son muy importantes. ¿Cómo vamos a cuidar a nuestros mayores?, ¿Qué recursos tenemos?, ¿Qué calidad de vida les vamos a dar? Para no simplemente abandonarlos en lugares donde los cuidan. Esas son todas las cosas que yo tuve tiempo de reflexionar acompañando a mi padre en este proceso y viendo su deterioro y lo que eso significa.
«El cuidador tiene que cuidarse»
P: Yo creo que, con todo lo que has dicho, habría que reflexionar sobre el papel de los cuidadores en la legislación. Es una carga mental de tú, a lo mejor sentirte culpable, perder cosas que te gustaría hacer, que también tienes que saber como cuidarte y en nuestras sociedades se ha dado esta forma cristiana de cuidar a otros, pero a lo mejor no cuidarte a ti.
R: Estoy totalmente de acuerdo contigo. En el libro yo lo relato. Esos digamos ocho meses fueron tan intensos. Desde que empezamos el proceso hasta que mi padre muere. El cuidador en este caso éramos mi madre y yo principalmente. Tengo que decirlo, de acuerdo a las estadísticas, suele recaer más en las mujeres que en los hombres.
Hubo un desgaste grande, en el punto de vista emotivo y también físico. Porque lo que tú has dicho, el cuidador no se cuida, no hay tiempo. Hubo momentos en que cuando yo iba a verlos (a los que la guiaban en Derecho a Morir Dignamente), me preguntaron: «¿Qué tipo de ayuda estás recibiendo tú? Y es verdad que yo no la busqué en aquel momento porque estaba demasiado inmersa en atender a mi padre.
A pesar del deterioro, él tuvo una gran calidad de vida porque lo cuidamos con esmero hasta el final. Pero también lo acompañaba en todo lo que era la parte burocrática para defenderlo, para que él se muriera y que un día nos sentáramos y él eligiera un día para morir. Eso psicológicamente es muy fuerte.
Cuando acabó todo mi madre y yo estábamos agotadas y todavía el duelo está ahí. Eso tiene un proceso. Ahora, cuando hablo del libro, también revives las cosas. El cuidador tiene que cuidarse, pero no es fácil. Y a veces no hay herramientas.
P: Yo creo que tenemos que cambiar la legislación y la concepción. Bueno, un montón de cosas.
R: Pero sí te quiero decir que yo, a pesar de todo esto, no solamente es que no me arrepiento, es que me siento muy orgullosa. De haber acompañado a mi padre y de haber podido vivir con él y compartir con él los últimos meses de su vida, tanto y con tanto amor.
El papel de la religión
P: Tratas la visión de la muerte que tenemos en occidente en contraposición con la que existe en oriente. Aunque no entras mucho en el tema. No sé si puedes darnos un poco más de información.
R: Para el budismo la vida es una transición y la muerte una parte natural. En occidente el tema de la muerte es muy tabú. Tiene que ver con la tradición judeocristiana. De hecho, a mí me sorprendió, que cuando yo le comentaba a mis amistades el tema del testamento vital, decía «yo lo voy a hacer», notaba que preferían o no hablar de ello o ni siquiera planteárselo.
Hablar de la muerte o incluso tener en cuenta lo que uno quiere en ese momento al que puedes enfrentarte en una situación extrema, para mucha gente es como invocarla. Antes mejor no hablar de ello, porque sino la estamos invocando. Es un pensamiento mágico realmente. En nuestra sociedad vivimos muy de espaldas a esto que yo viví con mi padre de una manera dolorosa, pero también muy natural.
Un liberal por la sanidad pública
P: Quería tratar también lo que era el aspecto más económico y político, porque al final es un poco lo que tu padre analizó durante su vida. En algún momento, cuando vosotros conversabais, ¿expresó algo sobre el sistema de Estados Unidos? Es liberalismo, pero como tú dices, existen muchas desigualdades sociales en la atención sanitaria y a veces, en vez de ser como en vuestra casa, que se priorizó lo que es el intercambio de ideas, el diálogo por encima de las exigencias académicas, ahí es como muy meritocracia de hacer, hacer, hacer, y eso afecta a la investigación o la atención sanitaria.
R: Mi padre era un liberal, pero no un hombre dogmático, que es así es como debe ser una persona verdaderamente liberal. Sino no eres un liberal. Eso hace que tú tengas amplitud para dentro de las cosas que se defienden desde el liberalismo, también tener en cuenta cosas que la sociedad debe tener.
Además, con todos los problemas que pueda tener, verdaderamente mi experiencia es que puede funcionar muy bien y que es tan importante invertir como ciudadanos, como sociedad, en este tipo de prestación. Él lo entendía y lo hablábamos mucho.
En estados unidos hay demasiados intereses desde el punto de vista de las farmacéuticas y toda la industria médica. La medicina es muy, muy, muy, muy, muy cara. Mi experiencia es que prima el interés mercantil por encima del valor de atender a los pacientes.
Evidentemente, hay que invertir en la medicina. Por eso yo considero, y él también, que como ciudadanos debemos contribuir con impuestos a tener sanidad pública, que siempre es mejorable. Estados unidos tiene un problema muy grande. Hay mucha gente que no tiene cómo pagarse un seguro médico.
Él como liberal siempre me decía que hay cosas que el el estado sí debe garantizar. Lo tenía muy claro. Además, ¡por Dios!, él se benefició de la sanidad pública española que lo atendió al final tan bien. Entonces hay que ser coherente.
P: ¿Quieres utilizar esta plataforma de El Generacional para decir algo?
R: Si algo aprendí, y está en el libro, es que es muy importante respetar la voluntad de la otra persona. Eso es parte de ser tolerante y también de saber decir adiós a una persona que quiere marcharse, que tiene razones de peso para su partida, como era el caso de mi padre. Yo aprendí y viví eso con mi padre. El libro es en esencia una historia de amor.
P: Para finalizar con una nota más positiva, una de las grandes pasiones de tu padre era el cine. Lo compartís durante la novela también con la familia. ¿Puedes recomendar al lector alguna película?
R: En en el libro hablo mucho de Dos en la carretera, que es una película maravillosa, con Albert Finney y Audrey Hepburn . Tiene que ver con la idea de la vida de un matrimonio. Cinema Paradiso, que fue la última película que vimos con él. Es un homenaje al cine y también un retorno de una persona que se va y vuelve a ese pueblo donde están todas sus vivencias y lo que lo formó y marcó.
Son dos películas distintas, pero que tienen que ver con la vida como un viaje. El cine fue para nosotros un oasis. Para él, que iba perdiendo facultades, era maravilloso sentarse en la oscuridad y ver películas. Su movilidad era muy escasa y el cine te hace viajar sin moverte.
