La joven de Casteldefels, con más de 79 mil seguidores solo en Instagram, ha conseguido trasmitir a nivel internacional el mensaje de aceptación propia a través del modelaje y la divulgación
Con 22 años, Alba Parejo es divulgadora y referente en el ámbito de las enfermedades raras. Su actitud cercana y risueña y su mensaje motivante han provocado su éxito en las redes sociales, donde difunde contenido sobre su enfermedad, el nevu congénito melanocítico gigante. Esta se manifiesta a través de los más de mil lunares que se distribuyen por su cuerpo. También ha triunfado como modelo, aunque ya no es una de sus prioridades. Ahora está formándose para comunicar mejor sobre salud mental, no solo en las nuevas plataformas, sino también con su presencia en conferencias científicas.
Pregunta: Ha sufrido hasta 30 operaciones, ¿a qué se debieron?
Respuesta: Como nací con una enfermedad rara, los lunares no dejan de ser tumores. Son benignos, pero tengo más probabilidades de desarrollar cáncer de piel que una persona que no tiene tantos. Así que, de pequeña, los médicos decidieron operar porque por el sol, la exposición y todo creían que, quitando trozos de piel, evitarían que pudiera desarrollar cáncer de piel. Lo que pasa es que la mancha sigue debajo de las cicatrices, entonces tampoco es que se haya reducido la probabilidad de desarrollar cáncer de piel. Hoy en día se sigue operando, pero mucho más por estética que por el tema de salud, porque mucha gente a lo mejor prefiere tener una cicatriz que una mancha.
P: Hay avances constantes en medicina, ¿respecto a su enfermedad ha habido alguno?
R: Sí. Por ejemplo, en Barcelona, las revisiones médicas han avanzado un montón, ahora hay bastante tecnología. Ya no te están mirando ojo a ojo cada lunar, sino que hay una máquina que genera un avatar que compara tu piel con la de hace medio año. Entonces detecta si hay anomalías.
P: Está acostumbrada a ir a congresos y este año ha representado a AsoNevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito, en EURORDIS (Oslo). ¿Conoces la situación respecto a enfermedades raras a nivel europeo o internacional?
R: A nivel europeo es lo más avanzado con diferencia. Cuando estuve en Bali, quedé con una familia y no sabían lo que tenía el niño en la piel, por ejemplo. Entonces, está muy avanzado a nivel europeo. Yo tengo bastante conocimiento en España, pero, por ejemplo, en Francia sé que se opera bastante en París; en Reino Unido no están operando; en España están implementando ahora operar con láser, que es como difuminar el color, pero no se quita la mancha. Al menos no es como meterte en un quirófano. Entonces, bueno, cada país sigue sus protocolos. Sí que es verdad que intenta haber una conexión internacional para que entre ellos se expliquen los proyectos.
P: ¿Qué conocimientos ha conseguido gracias a su participación en congresos?
R: He estudiado Sociología, así que me ha ayudado a ver los avances en salud. Muchas veces en enfermedades raras no hay una curación o no te dicen si se curará. Entonces, está habiendo un cambio en el paradigma de la salud y se está poniendo en el centro al paciente. Se están empezando a explicar los procesos y consecuencias que pueden tener. También se está valorando la calidad de vida del paciente y su salud mental. A lo mejor hay tratamientos que curan la enfermedad, pero hacen que tu estilo de vida cambie radicalmente.
Está empezando a haber negociaciones entre médicos y pacientes. A nivel internacional, en los congresos, se habla mucho de la perspectiva de la salud mental del paciente. También se trata el papel de las familias y cuidadores, es decir, que una persona tenga una enfermedad rara afecta a la calidad de vida de las que la rodean. Por ejemplo, a mí me operaron la espalda y es algo que no me gustó que hubieran hecho. Entonces, lo entiendo porque se hizo en su momento, pero también por eso divulgo la opinión del paciente.
P: Y ¿por qué te arrepientes de que te hayan operado la espalda?
R: Porque yo nací con el lunar, entonces para mí es algo natural. Era yo. A partir de una decisión médica, decidieron modificar mi cuerpo. Al final era pequeña, yo no puedo tomar una decisión de esas magnitudes. A mí siempre me han generado más problemática las cicatrices que la mancha a nivel de autoestima: el sentir que me han quitado piel que era mía.
También, cuando he estado con gente, sentir que tienen cierto estigma hacia cicatrices grandes, el decir: «¿Qué te pasa?», «¿Ha sido un accidente»… Generan mucha impresión. Las relaciono con algo que no es natural, es decir, para mí la mancha era natural, porque era como nací. Con la modificación que me han hecho tengo la misma superficie de cicatriz que de mancha, entonces hubiera preferido tener la mancha. Considero que es algo como más natural.
P: En octubre de 2020 publicó Desde mi piel: Cómo aprendí a amar mis constelaciones. ¿Cómo surgió la idea de escribir su libro?
R: ¡Ay, hace tres años! ¡15 de octubre! ¡Fue ayer! [sonríe]. La idea del libro me la planteó la editorial, no fue una idea propia. Sí es verdad que quería registrar todo lo que estaba haciendo en algo, pero no sabía si quería que fuera un documental o un cortometraje. Entonces me surgió el libro y me hizo muchísima ilusión.
P: No te consideras «influencer profesional». Entonces, ¿cómo te sientes?
R: Me siento más como divulgadora. Creo que el término influencer hace referencia a las inluencias, y al final todo el mundo influenciamos a todo el mundo. Pero con el término influencer se ha denominado a cierto tipo de contenido que es más entretenimiento, y no me siento referenciada. O sea, creo que mi palabra no es ser influencer. Yo creo que infuencer es más tema de moda, lifestyle… Creo que mi contenido es contenido de divulgación de valor, en el sentido de enfermedades, de salud.
P: ¿Y esto es lo que usted buscaba desde el inicio o querías un perfil más asociado a modelaje y fotografía?
R: No, yo [quería] lo que estoy haciendo hoy en día. Todo ha ido evolucionando. Obviamente si me salen cosas de modelo, dependiendo de lo que sea, sí que voy haciendo. Pero sí es verdad que al principio estaba haciendo sesiones de fotos cada semana. Y hoy en día no es una prioridad que tengo.
P: ¿Cómo lleva la repercusión mediática?
R: Bien, voy filtrando porque cansa mucho. Todos los medios se centran mucho en la enfermedad, en qué me ha pasado, en qué he vivido, en qué cosas negativas he vivido y cómo lo he afrontado. Y yo esta historia la he contado tantas veces que me aburre. Si estás todo el rato hablando de todo lo malo que has vivido, indirectamente te está afectando. Entonces, depende del medio que sea, digo que sí. Prefiero hablar de mis aprendizajes.
P: Cada vez hay más marcas que suman a sus filas a personas con diferentes cuerpos. ¿Esto tiene una verdadera repercusión en la vida diaria?
R: Sí, al final es más realista, es vivir en sociedad. Tú sales a la calle y ves de todo. Que veas que las marcas apuesten por ello es lo que de verdad se tendría que hacer. Otra cosa es que muchas marcas lo utilizan como forma de limpiar su imagen. A lo mejor es el mes LGTBI y dicen “pues vamos a poner…”. Luego ves que en los anuncios grandes no utilizan este tipo de modelos. Creo que es muy guay que las marcas estén apostando, pero también me gustaría que lo hicieran desde la confianza, y no porque crean que es moda o porque en ese mes se habla de ese tema. Creo que hay un avance, pero aún queda.
P: Ahora te has convertido en un referente para muchas personas como ejemplo de diversidad de cuerpos. ¿En el pasado ha tenido algún referente?
R: A mí me gustaba mucho Winnie Harlow, la modelo de Desigual, porque fue la primera, porque tiene el vitíligo. Entonces, es como la sensación de que la ven diferente y me sentía empoderada al decir: «Ay, mira qué guay esta mujer».
P: Ha publicado una cita de Angela Davis en sus redes sociales: «No queremos aceptar lo que no se puede cambiar, sino cambiar lo que no podemos aceptar». ¿Qué significa para ti?
R: Lo puse en mi TFG, de hecho. Como yo siempre lo he vivido e interpretado, es la forma en la que no tenemos que aceptar todo lo que hay solo porque siempre ha estado o porque todo el mundo lo acepta. Si algo está mal o nosotros creemos que está mal, hay que cambiarlo, dar una solución y no conformarnos, sino avanzar.
P: ¿Cuál fue el tema de su TFG?
R: Yo hice el TFG sobre cómo las redes sociales son una herramienta para los pacientes con enfermedades raras. Es decir, que sirven para encontrar información y contrastarla. Muchas veces los médicos no saben dar la información al cien por cien, entonces encuentras asociaciones, conectas con personas y no te sientes solo. Es también una forma de empoderamiento. Ves que no eres el único. Es una forma de ver que las redes sociales unen a todo tipo de personas con un mismo objetivo o necesidad.
P: Has comenzado un Máster en Comunicación científica. ¿Por qué esta especialización?
R: Porque divulgo desde mi enfermedad y me gustaría divulgar desde otras.
