Alrededor de 800.000 españoles y 72 millones de personas alrededor del mundo sufren la tartamudez. No obstante, esta realidad tan presente en nuestra sociedad es una auténtica desconocida para gran parte de la ciudadanía.
En el pasado mes de febrero, Ken Sema (futbolista del Watford) participó en una entrevista postpartido tras haber marcado dos goles ante el West Brom. Aunque este tipo de entrevistas sean habituales en el mundo del fútbol, las palabras de este futbolista sueco tienen un brutal trasfondo. La tartamudez de Ken Sema no le impidió responder a las preguntas de la prensa y su valentía fue aplaudida por diversos aficionados en redes sociales.
Personajes influyentes como Joe Biden, Marilyn Monroe, Nicole Kidman o Bruce Willis han vivido con esta peculiaridad del habla. A pesar de ello, la tartamudez no recibe la atención que verdaderamente merece.
La tartamudez es una alteración del habla con repeticiones o bloqueos, a veces, acompañados de gesticulaciones involuntarias o prolongaciones de sonidos y palabras. Pero, estos comportamientos sólo son la parte visible. En realidad, existen otras conductas que surgen a partir de la disfemia como el miedo, vergüenza, frustración, tristeza…
Origen de la tartamudez
La tartamudez o disfemia no es una enfermedad, sino que se trata de una peculiaridad o trastorno del habla ocasionado por múltiples factores. Hace 40 años, se creía que la única causa de la tartamudez eran motivos hereditarios o genéticos, y que no existía una solución. Con el paso de los años, se ha descubierto que la alteración del gen FoxP2 es uno de los principales causantes de la tartamudez, pero no es el único condicionante posible.
Las últimas investigaciones han demostrado que el cerebro de las personas tartamudas tiene un funcionamiento distinto al de las personas sin disfemia. Los problemas en la conexión de las neuronas del hemisferio izquierdo del cerebro desarrollan la tartamudez. En definitiva, la tartamudez surge por una predisposición genética y la alteración en la electricidad y conectividad neuronal del cerebro. También se ve potenciada por la existencia de un contexto social desfavorable. Por lo tanto, es considerada una alteración neurológica de origen multifactorial. A pesar de todos estos últimos hallazgos, hay todavía mucho por descubrir.
Tratamientos para la disfemia
Los problemas en la coordinación fonorrespiratoria, las contorsiones en la boca y los temblores en la barbilla provocan que la logopedia adquiriera una gran importancia en los tratamientos desde la niñez. Es necesario que los niños cuenten con herramientas y actividades en los centros educativos y hogares para corregir todos estos aspectos. Además, la logopeda Elisabeth Dulcet sostiene que la detección temprana de la tartamudez es fundamental para corregir estas disfluencias.
A partir de la llegada de la adolescencia, el tratamiento psicológico adopta un papel fundamental. Por un puro instinto de supervivencia, algunos de esos adolescentes evitan situaciones en las que tengan que realizar discursos frente a un grupo numeroso de personas. A esto hay que añadir que muchas personas tartamudas sufren bullying sistemático. Esto puede provocar el surgimiento de una timidez inusual, aislamiento social o depresión (en los casos más severos). Por todos estos motivos, la presencia de psicólogos especializados en la materia es clave para los tratamientos contra la disfemia, pero también es necesario tener acceso a un neurólogo por los últimos hallazgos alcanzados sobre los orígenes de la tartamudez.
La respuesta de la sociedad frente a la tartamudez
Hay que tener en cuenta que los niños y adultos tartamudos no pueden ser tratados de la misma forma. Los adultos con disfemia deben ser tratados de una forma totalmente idéntica a cualquier otra persona. Adolfo Sánchez (presidente de la Fundación Española de la Tartamudez) insiste en que las personas con este trastorno del habla necesitan tiempo para elaborar su discurso y deben tener la posibilidad de terminar sus oraciones por sí mismas. Los interlocutores no tartamudos tienen que realizar un ejercicio combinado de paciencia y concentración a la hora de mantener una conversación con personas tartamudas. Sin embargo, en la sociedad tan dinámica en la que vivimos, esa espera y tolerancia muchas veces no llega.
En cambio, los niños con disfluencias del habla sí que pueden necesitar una ayuda o mecanismos de apoyo para comunicarse. Cuando se quedan atrapados en una oración, es necesario que les ayudemos a poder expresar lo que quieren decir y permitir que puedan salir del inmenso bosque de palabras de su mente.
Estereotipos totalmente erróneos
A la hora de hablar sobre personas con disfemia, siempre ha existido el estereotipo que cataloga a los tartamudos como personas menos inteligentes. No obstante, eso es completamente falso. Las personas con disfemia tienen problemas en las conexiones neuronales del hemisferio izquierdo del cerebro, provocando una menor fluidez en el habla. Sin embargo, estos problemas en el hemisferio izquierdo provocan un mayor desarrollo del hemisferio derecho del cerebro. De hecho, una gran parte de las personas tartamudas tienen un coeficiente intelectual por encima de la media.
Silencio en las instituciones
Gracias al incesante trabajo de la Fundación Española de la Tartamudez y sus proclamas en el Parlamento Europeo, el Gobierno de Zapatero aprobó en 2005 un Real Decreto para eliminar la tartamudez como una causa de exclusión para el empleo público. Sin embargo, desde ese entonces, las medidas adoptadas para visibilizar la disfemia por los siguientes gobiernos nacionales y autonómicos han sido nulas.
Aunque algunos políticos como Xavier Trías o Miquel Iceta han colaborado con la FET, el apoyo institucional al colectivo tartamudo es insuficiente. Uno de los escasos proyectos para sacar a la luz la tartamudez fue una famosa campaña publicitaria en los autobuses de Barcelona promovida por el propio Xavier Trías. Desgraciadamente, la Fundación tiene que trabajar en solitario y con el único apoyo financiero de las cuotas de sus miembros.
A nivel internacional, la situación es algo mejor en Estados Unidos, Australia y Reino Unido debido al fuerte apoyo financiero y los diferentes tipos de terapias. El caso contrario se da en ciertos países de África u Oriente Medio, donde la ONU lucha contra muchas prácticas culturales y religiosas de mutilación genital de jóvenes tartamudos.
Un futuro esperanzador
A pesar del escaso apoyo institucional, los progresos sanitarios son muy esperanzadores para el colectivo tartamudo. Especialistas como Perla Ernest viajan alrededor del mundo para elaborar nuevos tratamientos. La propia Perla, que lleva 15 años trabajando con personas tartamudas, pondrá en marcha un nuevo sistema de entrenamiento de seis pasos basado en el desbloqueo mental y la creación de nuevas conexiones neuronales. También cabe destacar la prometedora investigación del psiquiatra Gerald Maguire para buscar un medicamento que haga remitir la tartamudez.
Para que este futuro esperanzador sea posible, es necesario un mayor respaldo financiero, la visibilización de esta realidad con campañas publicitarias o mecanismos de propaganda y la formación de pediatras, profesores y psicólogos. Así, la tartamudez no será un impedimento para que las personas logren alcanzar sus metas.
